حملة أردنية على مواقع التواصل لمساعدة أطفال يواجهون ضمور العضلات الشوكي

صوت البلد للأنباء –

يقود ناشطون أردنيون عبر مواقع التواصل الاجتماعي حملة إنسانية تهدف إلى مساعدة عدد من الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA)، والعمل على توفير العلاج اللازم لهم، في ظل الكلفة المرتفعة للعلاجات الجينية المخصصة لبعض الحالات.

وتسعى الحملة إلى حشد الدعم المجتمعي ومساندة الأطفال وأسرهم، في محاولة لتوفير فرص العلاج للأطفال الذين يواجهون المرض، وتخفيف الأعباء المالية الكبيرة التي تتحملها عائلاتهم في رحلة البحث عن العلاج.

ويُعد ضمور العضلات الشوكي مرضًا وراثيًا يؤثر في الخلايا العصبية المسؤولة عن الحركة، ما يؤدي إلى ضعف تدريجي في العضلات ومشكلات في الحركة والتنفس والبلع، وتختلف شدة المرض وأعراضه بحسب نوعه وحالة المصاب.

ومن بين العلاجات الجينية المستخدمة لبعض الأطفال المصابين بالمرض زولجينسما (Zolgensma)، وهو علاج يُعطى مرة واحدة ويستهدف السبب الجيني للمرض، فيما تصل كلفته إلى أكثر من مليوني دولار في بعض الأسواق، ما يجعل توفيره تحديًا كبيرًا أمام كثير من الأسر.

وتأمل الحملة في توسيع دائرة المساندة والوصول إلى أكبر عدد ممكن من الداعمين، بما يسهم في مساعدة الأطفال المستهدفين وتمكين أسرهم من الحصول على العلاج، وتحويل منصات التواصل الاجتماعي إلى مساحة للتكافل ومساندة الحالات الإنسانية.