أم أردنية تناشد .. أنقذوا طفلتي المصابة بمرض نادر وعلاجها مكلف

صوت البلد للأنباء –

ناشدت إيناس اللفتاوي، والدة الطفلة ماريا البالغة من العمر 10 أشهر، الجهات المعنية وأهل الخير والجمعيات الخيرية مساعدتها في تأمين العلاج لطفلتها المصابة بضمور العضلات الشوكي من النوع الأول (SMA Type 1)، مؤكدة أن تكلفة العلاج تصل إلى نحو 2.5 مليون دولار.

ماريا مصابة بضمور العضلات الشوكي من النوع الأول

وقالت اللفتاوي إن مرض ابنتها جيني ونادر وخطير، ويؤثر في الحركة والعضلات والأعصاب، إضافة إلى التنفس والبلع، مشيرة إلى أن الأطباء أخبروها بخطورة المرض ومضاعفاته، خصوصًا لدى الأطفال المصابين بالنوع الأول منه.

العلاج غير متوفر في الأردن

وأوضحت أن العلاج الجيني الخاص بحالة ماريا غير متوفر في الأردن، وأن تكلفته المرتفعة تفوق قدرة الأسرة على تأمينه، في وقت تحتاج فيه الطفلة أيضًا إلى جلسات علاج طبيعي وتأهيلية بشكل مستمر، بمعدل أربع جلسات أسبوعيًا، إلى جانب جلسات للمساعدة على البلع.

مناشدة لمستشفيات وجمعيات خيرية في قطر والإمارات

وناشدت والدة ماريا الجهات الطبية والخيرية في الدول العربية، وخصوصًا في قطر والإمارات، النظر في حالة طفلتها، داعية مستشفى سدرة للطب في قطر ومستشفى الجليلة للأطفال في دبي إلى دراسة إمكانية علاجها.

وأشارت إلى أن تكلفة العلاج في بعض الجهات الطبية قد تصل إلى نحو 1.8 مليون دولار، داعية الجمعيات الخيرية وفاعلي الخير والجهات الرسمية إلى تبني حالة ابنتها والمساعدة في تأمين العلاج.

وأكدت اللفتاوي أن الإبرة ليست علاجًا يجعل الطفل يشفى بشكل فوري، موضحة أنها علاج جيني يهدف إلى تعويض الجين المفقود والمسؤول عن إنتاج بروتين SMN1 الضروري لعمل الخلايا العصبية الحركية.

أم ماريا: “هي بنتي الأولى والوحيدة”

وقالت إن ماريا هي ابنتها الأولى والوحيدة، وإنها لم تكن تعرف حجم المعاناة التي يعيشها أهالي الأطفال المصابين بالأمراض النادرة قبل أن تمر ابنتها بهذه التجربة.

وختمت مناشدتها بالتأكيد على ضرورة إيصال صوتها إلى الجهات القادرة على مساعدة طفلتها، قائلة إن الأمل ما زال قائمًا في أن تتبنى إحدى الجهات الخيرية أو الطبية حالة ماريا وتوفر لها العلاج الذي تحتاجه.